Vivendo com Epilepsia: Dicas e Tratamento

Se você está morando com epilepsia, você já sabe que é preciso mais do que medicamentos para controlar a doença. É necessária uma parceria entre você e seu médico. Suas preferências e objetivos devem ser incorporados ao plano de tratamento.

A epilepsia pode apresentar desafios em praticamente todos os aspectos da sua vida. Afeta você em casa, no trabalho ou na escola e na sua vida social. Isso é muito a considerar. E é preciso muita autogestão.

Este artigo fornece dicas que podem tornar um pouco mais fácil o manejo e a convivência com a epilepsia.

Tratamento e gerenciamento de medicamentos

Cerca de 70% das pessoas com epilepsia conseguem controlar as convulsões com medicamentos e cirurgia. É por isso que o tratamento e o gerenciamento de medicamentos devem ser uma prioridade máxima. Aqui estão algumas dicas para esse objetivo:

• Consulte seus médicos regularmente.
• Tome os medicamentos prescritos. Verifique com seu médico antes de fazer alterações ou adicionar novos medicamentos ou suplementos.
• Mantenha um registro escrito das convulsões para tentar identificar e evitar os gatilhos.
• Se o seu médico participa de um portal de saúde online, use-o para rastrear medicamentos e gerenciar consultas. Alguns portais permitem o envio de mensagens breves aos profissionais de saúde.
• Verifique com sua seguradora de saúde se você pode usar uma farmácia por correspondência para recargas automáticas e entrega em domicílio.
• Procure opções de telessaúde, que podem ajudar quando o transporte é um problema e são tão seguras e eficazes quanto a maioria das consultas presenciais.
• Obtenha uma pulseira de alerta médico.

Segurança Doméstica

Você pode diminuir o risco de lesões devido a convulsões com precauções como:

• Escolha carpetes com acolchoamento extra grosso em vez de pisos duros.
• Adicione preenchimento aos cantos afiados e evite mesas de vidro.
• Use a tela protetora em sua lareira.
• Evite aquecedores de ambiente que podem tombar facilmente.
• Certifique-se de que pequenos eletrodomésticos, como ferros e secadores de cabelo, tenham desligamento automático.
• Pesquise sistemas de alerta médico para sua casa.

Dicas para a cozinha

Na cozinha:

• Sempre que possível, use o micro-ondas em vez do fogão. Ao usar o fogão, escolha os queimadores traseiros.
• Use luvas de borracha para manusear objetos pontiagudos ou vidros.
• Use copos com tampa para bebidas quentes.

Dicas para o banheiro

No banheiro:

• Nunca use aparelhos elétricos perto de água.
• Mantenha a porta do banheiro destrancada para que alguém possa entrar em caso de emergência. Um sinal de “ocupado” na maçaneta da porta deve ajudar na privacidade.
• Instale barras de apoio.

Gerenciando a epilepsia na escola com um plano de ação contra convulsões

Crie um “plano de ação contra convulsões” para compartilhar com a enfermeira da escola, professores ou qualquer outra pessoa que possa ajudar durante uma convulsão. Inclua itens como:

• Informações de contato de cuidadores e fornecedores
• Medicamentos, bem como como e quando usá-los
• Potenciais gatilhos de convulsão
• Procedimentos adequados de primeiros socorros
• Informações sobre quando ligar para um profissional de saúde e quando ligar para o 911

Gerenciando a epilepsia no trabalho

Algumas coisas a considerar no local de trabalho são:

• Se o trabalho envolve dirigir ou trabalhar perto de máquinas perigosas
• Perigos potenciais, como subir escadas ou muitas escadas
• Horas de trabalho longas ou irregulares que podem aumentar a probabilidade de convulsões

Você pode querer que alguém no trabalho saiba o que fazer se você tiver uma convulsão, por exemplo, compartilhando seu plano de resposta a convulsões. Mas, de acordo com a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA), você não tem obrigação de divulgar que tem epilepsia, a menos que planeje solicitar adaptações razoáveis. Exemplos de acomodações incluem:

• Carpete ou tapete de borracha para amortecer quedas
• Ajustes no horário de trabalho ou afastamento de possíveis gatilhos
• Permissão para trabalhar em casa
• Transferir para outra posição disponível

Dieta e Exercício

Alguns profissionais de saúde podem recomendar uma dieta cetogênica para pessoas com epilepsia. Esta dieta é rica em gordura e pobre em carboidratos. Pessoas com epilepsia generalizada sintomática podem ser bons candidatos para esta dieta. Certifique-se de informar o seu médico se quiser experimentá-lo.

Se o seu médico não recomendou uma dieta específica, concentre-se em uma dieta balanceada. Faça sua comida em casa, em vez de comer fora sempre que possível. Evite o tabaco e beba álcool com moderação ou não beba álcool.

A atividade física pode melhorar a qualidade de vida, reduzir o risco de desenvolver outros problemas de saúde e ajudar a reduzir as convulsões. Aqui estão algumas maneiras de tornar o exercício mais seguro:

• Leve sua pulseira ou cartão de alerta médico.
• Exercite-se com um amigo que esteja ciente da sua epilepsia e saiba o que fazer caso você tenha uma convulsão.
• Use equipamento de proteção adequado para a atividade.
• Consulte seu neurologista antes de iniciar esportes potencialmente arriscados.

Sono e saúde mental

Os distúrbios do sono são duas vezes mais comuns em pessoas com epilepsia do que naquelas sem epilepsia. Os problemas do sono perturbam o controle das convulsões e o controle das convulsões afeta o sono. Se você tiver problemas graves de sono, vale a pena consultar seu médico. Enquanto isso, experimente estas dicas básicas de higiene do sono:

• Tente ir para a cama e acordar no mesmo horário diariamente.
• Evite cafeína, nicotina e álcool perto da hora de dormir.
• Evite grandes refeições antes de dormir.
• Não faça exercícios perto da hora de dormir.
• Mantenha o quarto silencioso, escuro e fresco.
• Faça algo relaxante antes de ir para a cama.

Problemas de saúde mental podem agravar a epilepsia e vice-versa. Aqui estão algumas etapas que você pode seguir para aliviar o estresse e gerenciar a saúde mental:

• Fale com seu médico sobre questões de saúde mental.
• Mantenha conexões sociais.
• Sair. Apenas 10 a 20 minutos em um espaço verde podem ajudar a reduzir o estresse e a ansiedade e ajudá-lo a se sentir revigorado.
• Reserve um “tempo para mim” quando precisar.
• Adicione passeios divertidos à sua programação.

Viagem

Elimine um pouco do estresse da viagem com a preparação. Se você tiver convulsões frequentes, é melhor viajar acompanhado. Se não puder, compartilhe sua programação com alguém. Aqui estão alguns outros itens importantes para sua lista de tarefas:

• Certifique-se de ter todos os seus medicamentos e de que eles estejam facilmente acessíveis.
• Continue tomando seus medicamentos na hora certa.
• Use uma pulseira de alerta médico.
• Mantenha suas receitas à mão caso você fique sem remédio.

Dirigindo e viajando localmente

A maioria dos estados não emitirá carteira de motorista para alguém com epilepsia, a menos que possam documentar que não tiveram convulsões por um determinado período de tempo. As regras variam de estado para estado. Você pode aprender mais sobre regulamentos estaduais através da Fundação Epilepsia.

Se você tiver carteira de motorista, faça pausas frequentes para dirigir e pare quando estiver cansado. Se as luzes piscantes forem um gatilho, não dirija à noite. Se você não tiver uma licença:

• Veja se alguém deseja compartilhar uma carona.
• Use transporte público, como táxis, ônibus ou metrô.
• Use aplicativos de serviço automotivo, como Uber e Lyft.

Férias e viagens mais longas

Viajar de ônibus ou trem são boas opções. Se a sua epilepsia estiver bem controlada, pode ser seguro viajar de avião. Você pode discutir primeiro os principais planos de viagem com seu médico.

Esteja atento a coisas que podem afetar sua saúde, como mudanças de fuso horário e diferentes padrões de sono. Mantenha medicamentos ou outros itens essenciais na bagagem de mão para ter acesso a eles.

Resumo

Viver com epilepsia é um desafio. Tratamentos eficazes ajudam muitas pessoas a controlar a epilepsia e a viver uma vida plena. Mas controlar a epilepsia pode exigir mais do que remédios. Como a epilepsia pode afetar praticamente todas as áreas da vida, conviver com ela pode exigir muita autogestão.

É por isso que é importante trabalhar com seus profissionais de saúde em um plano de tratamento completo. Ao incorporar etapas práticas adequadas ao seu estilo de vida, você pode ajudar a melhorar sua qualidade de vida geral.

Se você estiver tendo problemas para lidar com a situação, procure um profissional de saúde mental. Também pode ser útil conectar-se com outras pessoas que têm epilepsia e entender como é. O Fundação de Epilepsia pode indicar grupos de apoio locais.