O lúpus eritematoso sistêmico (lúpus) é uma doença autoimune crônica que pode afetar qualquer órgão ou tecido, incluindo pele, articulações, coração, cérebro, pulmões e rins. No lúpus, o sistema imunológico ataca partes saudáveis do corpo. Esses ataques causam inflamação, levando a vários sintomas, e às vezes podem causar danos permanentes.
Embora o lúpus se apresente de forma diferente em cada pessoa, a maioria das pessoas com lúpus experimenta períodos de remissão quando se sentem bem e os sintomas diminuem, e outros períodos conhecidos como crises em que os sintomas anteriores retornam ou novos sintomas aparecem. Essas crises podem variar de leves a graves e nem sempre são previsíveis.
A maioria das pessoas consegue controlar a doença e viver até a expectativa de vida normal com tratamento.
Neste artigo, você aprenderá os sintomas e as causas do lúpus, como o lúpus é diagnosticado, possíveis complicações, opções de tratamento, formas de reduzir as crises e como conviver bem com a doença.
Os primeiros sinais de lúpus costumam ser vagos. Nas fases iniciais da doença, estes sintomas são por vezes atribuídos erroneamente a diferentes condições ou simplesmente a uma vida agitada. Nem todas as pessoas com lúpus apresentarão todos esses sintomas.
No entanto, compreender os primeiros sinais de lúpus pode ajudar você e um profissional de saúde a chegar a um diagnóstico.
Dor nas articulações
Um primeiro sinal comum de lúpus é dor, rigidez e inchaço nas articulações. Esses sintomas podem piorar pela manhã e melhorar à medida que você se movimenta e passa o dia.
Erupções cutâneas
Erupções cutâneas são típicas do lúpus. O lúpus também pode torná-lo sensível ao sol. Pessoas com lúpus podem descobrir repentinamente que uma caminhada ao ar livre causa o aparecimento de manchas vermelhas ou manchas na pele.
O sinal característico do lúpus é uma erupção malar. Esta erupção em forma de borboleta cobre a ponte do nariz e as bochechas. Pode ser elevado ou áspero e durar breves períodos ou mais. Às vezes, o sol também pode desencadear esse tipo de erupção cutânea.
Perda de cabelo
Mais de 50% das pessoas com lúpus sofrerão algum tipo de queda de cabelo no decorrer da doença. Para algumas pessoas, isso serve como um sinal precoce da doença.
Manchas de queda de cabelo com ou sem cicatrizes podem ser sinais de lúpus. Pêlos curtos, secos e frágeis na parte frontal da linha do cabelo, acima da testa, também podem ocorrer no lúpus.
Fadiga
A fadiga é um sintoma de corpo inteiro que até 90% das pessoas com lúpus apresentam. A fadiga não é o cansaço diário. Em vez disso, parece completamente diferente.
Pessoas que sofrem de fadiga muitas vezes descobrirão que atividades simples, como tomar banho ou subir um pequeno lance de escadas, tornam-se tarefas impossíveis. Uma caminhada ao redor do quarteirão pode fazer você se sentir como se tivesse tentado completar uma maratona.
Cochilos ou descanso normalmente não aliviam a fadiga. Pessoas que sentem fadiga podem considerá-la um dos sintomas mais perturbadores.
Fenômeno de Raynaud
Pessoas com lúpus podem apresentar a síndrome de Raynaud. O ataque de Raynaud geralmente é causado por frio ou estresse.
A doença de Raynaud ocorre quando os vasos sanguíneos nas extremidades se estreitam e restringem o fluxo sanguíneo. Geralmente afeta os dedos das mãos e dos pés e faz com que a área fique pálida ou branca.
Os dedos podem ficar dormentes e frios à medida que a área perde oxigênio. Essas áreas eventualmente recuperam o fluxo sanguíneo. Em casos mais graves, a falta de fluxo sanguíneo pode causar o aparecimento de feridas.
Tipos de lúpus
Existem quatro tipos de lúpus:
- O lúpus eritematoso sistêmico é o tipo mais comum e ao qual as pessoas se referem quando dizem lúpus.
- O lúpus cutâneo é um tipo de lúpus que afeta apenas a pele.
- O lúpus induzido por medicamentos é uma doença semelhante ao lúpus, causada por certos medicamentos prescritos.
- O lúpus neonatal ocorre quando os anticorpos de uma pessoa grávida com lúpus afetam o feto e o recém-nascido.
Sintomas de lúpus
Os sintomas do lúpus são imprevisíveis e afetam a todos de maneira diferente. Os sintomas podem ir e vir, ser leves ou graves e afetar uma ou várias partes do corpo. Os sintomas normalmente também mudam com o tempo.
Os sintomas do lúpus experimentados precocemente podem continuar a aparecer e desaparecer ao longo da vida. Esses incluem:
- Dor nas articulações
- Fadiga
- Erupções cutâneas, como erupção malar ou erupção solar
- Perda de cabelo
- Fenômeno de Raynaud
Outros sintomas do lúpus incluem:
- Febres
- Feridas no nariz ou na boca
- Pernas inchadas
- Inchaço ao redor dos olhos
- Dor ao respirar ou ao deitar
- Dores de cabeça
- Convulsões
- Confusão
- Depressão
- Tontura
- Dor de estômago
- Sensibilidade à luz solar que pode causar erupções cutâneas, fadiga e aumento dos sintomas
O que causa o lúpus?
A causa exata do lúpus é desconhecida. No entanto, estudos descobriram que uma combinação de fatores ambientais, genéticos e hormonais desempenham um papel no seu desenvolvimento. O lúpus não é contagioso.
Vários genes foram identificados como associados ao lúpus. Pessoas com esses genes que são expostas a certos gatilhos ambientais podem desenvolver lúpus.
Gatilhos ambientais, como a radiação ultravioleta B (UVB) do sol, certas infecções como o vírus Epstein-Barr e toxinas como a fumaça do cigarro podem alterar a resposta imunológica do corpo quando combinados com genes associados ao lúpus.
Fatores ambientais comuns associados ao desenvolvimento da doença e crises incluem:
- O sol
- Infecções e outras doenças
- Exaustão
- Estresse emocional causado por eventos como doença, morte na família ou divórcio
- Estresse físico causado por coisas como cirurgia, lesão, gravidez ou parto
- Medicamentos Sulfa, como Bactrim e Septra (trimetoprim-sulfametoxazol)
- Medicamentos de tetraciclina que tornam você mais sensível ao sol, como Minocin (minociclina)
- Penicilina ou outros antibióticos
Mulheres e Lúpus
As mulheres têm maior probabilidade de desenvolver lúpus do que os homens. As mulheres negras desenvolvem lúpus com mais frequência do que as mulheres de qualquer outra raça. (Ao citar autoridades de investigação ou de saúde, utilizamos os termos da fonte para género ou sexo.)
Testes para diagnosticar lúpus
Para diagnosticar o lúpus, um profissional de saúde realizará um exame, reunirá um histórico de sintomas e solicitará uma variedade de exames médicos.
Os exames de sangue para lúpus verificam como o sistema imunológico está funcionando e podem ajudar a determinar a presença e a quantidade de inflamação no corpo. Os exames de sangue para diagnosticar o lúpus incluem:
- Hemograma completo (CBC): Mede o número de glóbulos vermelhos e brancos e plaquetas (que ajudam na coagulação do sangue).
- Testes de anticorpos: verificam se o seu sistema imunológico está atacando tecidos saudáveis.
- Testes complementares, como C3 e C4: Esses testes procuram sinais de inflamação associados ao lúpus.
Os exames de urina servem para avaliar problemas renais.
A biópsia é um procedimento no qual um pequeno pedaço de tecido é removido e examinado em laboratório. Pode mostrar inflamação e danos. Para o lúpus, as biópsias são normalmente feitas na pele, especialmente em áreas com cicatrizes ou erupções cutâneas, e nos rins.
Complicações do Lúpus
O lúpus afeta todo o corpo. Quando o lúpus ataca os órgãos, podem ocorrer outras complicações. Se você não tratar o lúpus, essas complicações podem ser fatais. Estas complicações não acontecem a todas as pessoas com lúpus, mas podem ocorrer:
- Doença de Lupus ocorre quando o lúpus afeta os rins. Sem tratamento, a função renal diminui e os rins podem falhar. Pessoas com nefrite lúpica podem eventualmente precisar de diálise ou transplante de rim.
- Pericardite é um inchaço da membrana ao redor do coração que pode causar dor no peito e falta de ar.
- Risco de acidente vascular cerebral é maior em pessoas com lúpus.
- Convulsões também pode ocorrer com lúpus.
- Pleurite (pleurisia) é uma inflamação do revestimento dos pulmões. Pode causar falta de ar e dificuldade para fazer exercícios.
Tratamento de lúpus
Muitas opções de tratamento estão disponíveis para ajudá-lo a viver bem com o lúpus, embora a doença seja vitalícia e não tenha cura. Os objetivos são reduzir a atividade da doença e minimizar as crises, prevenir danos aos órgãos e outras complicações e proporcionar alívio da dor e da fadiga.
Medicamentos antiinflamatórios não esteróides (AINEs)
Medicamentos de venda livre, como aspirina ou Advil (ibuprofeno), podem ajudar com dor, inflamação nas articulações e leve inchaço nos músculos e articulações.
Medicamentos antimaláricos
Plaquenil (hidroxicloroquina, HCQ) e Aralen (fosfato de cloroquina) são medicamentos antimaláricos comuns para o tratamento do lúpus. HCQ demonstrou que pode aumentar as taxas de sobrevivência, reduzir crises e prevenir danos a órgãos. Embora o HCQ atue modulando a resposta imunológica, ele não o torna imunocomprometido e mais suscetível a infecções.
Em casos raros, pode ocorrer toxicidade retiniana ou depósitos na retina (a camada sensível à luz na parte posterior do olho). Por esse motivo, as pessoas que tomam HCQ terão sua saúde ocular monitorada regularmente.
Corticosteróides
Corticosteróides como a prednisona podem tratar crises e interromper rapidamente qualquer atividade de doença que esteja ameaçando órgãos importantes, como os rins.
Imunossupressores
Imunossupressores como Rituxan (rituximabe) ou metotrexato podem retardar ou interromper a resposta imunológica. Eles podem tratar a nefrite lúpica e complicações do sistema nervoso central. Geralmente são para casos mais graves de lúpus.
biológicos
Produtos biológicos como Benlysta (belimumab) podem atingir o sistema imunológico do corpo por meio de injeção ou infusão. Esses medicamentos podem ficar caros, mas as empresas farmacêuticas que os fabricam geralmente têm programas de apoio ao paciente para ajudá-lo a acessá-los.
Outros medicamentos
Medicamentos para tratar outras doenças relacionadas ao lúpus também podem ajudar no tratamento dos sintomas. Esses medicamentos podem incluir medicamentos para tratar hipertensão ou osteoporose (afinamento ósseo progressivo).
Autocuidado com lúpus
Embora os tratamentos funcionem para controlar a atividade da doença e reduzir a quantidade e a gravidade das crises, viver bem com o lúpus também requer uma certa responsabilidade pessoal pela sua própria saúde.
O autocuidado para o lúpus consiste em aprender a viver em seu novo normal de uma maneira que faça sentido para você. Embora o autocuidado seja diferente para cada pessoa, aqui estão algumas coisas em que você deve pensar ao descobrir o que precisa fazer para cuidar de si mesmo.
Dê a si mesmo permissão para sofrer
Ajustar-se à vida com uma doença crônica é difícil. Você pode estar de luto pela vida que costumava ter, e tudo bem. Permita-se sofrer.
Dê a si mesmo permissão para ficar com raiva ou triste. Só porque você recebeu um diagnóstico oficial não significa que você tenha que aceitá-lo imediatamente. Levará algum tempo para se ajustar ao seu novo normal.
Encontre maneiras de conservar energia
A fadiga afeta a maioria das pessoas com lúpus e pode ter um efeito significativo na qualidade de vida. Você pode descobrir que só tem uma certa quantidade de energia todos os dias. Quando essa energia acabar, você pode não ter mais nada para dar.
Nesse caso, o autocuidado pode parecer uma alteração de tarefas simples. Por exemplo, coloque uma cadeira no chuveiro se lavar o cabelo piorar o cansaço. Sente-se para se vestir ou se maquiar. Compre vegetais cortados ou peça a um amigo para ajudar a preparar as refeições.
Aprenda a dizer não
Nem todo mundo entenderá o que você está passando ou como o lúpus o afeta. O lúpus costuma ser uma doença invisível.
Ninguém pode dizer o quão cansado você está ou quanta dor você está sentindo. Não há problema em dizer não ao happy hour com os amigos ou realizar uma tarefa extra no trabalho se você sabe que isso piorará seus sintomas. Quanto mais você contar às pessoas o que está passando, mais facilmente elas entenderão seus desafios.
Encontre um grupo de apoio
Você não precisa enfrentar o lúpus sozinho. Existem muitos grupos de apoio online e presenciais nos quais você pode conversar com outras pessoas que estão passando pelas mesmas coisas que você.
Como reduzir os surtos de lúpus
As crises de lúpus, ou períodos em que os sintomas pioram ou reaparecem, podem ser avassaladores, especialmente se você estiver em um período de remissão.
Muitas vezes, uma crise parece que você está ficando doente novamente. Você pode sentir sintomas semelhantes aos que sentiu quando foi diagnosticado pela primeira vez ou pode sentir novos sintomas. Tomar medidas para reduzir as crises pode ajudá-lo a controlar a doença.
Evite o sol
O sol é um importante gatilho para crises de lúpus. Evite estar ao ar livre durante os horários de pico do sol – das 10h às 15h. Se precisar ficar ao sol, procure sombra e use protetor solar e roupas de proteção solar.
Mantenha uma boa saúde
Pessoas com lúpus são mais suscetíveis a infecções e doenças, que podem desencadear crises. Tente evitar outras pessoas que estejam doentes e lave as mãos com frequência.
Faça exercícios regulares apropriados para você e seus sintomas, pratique uma boa higiene do sono e encontre maneiras de reduzir o estresse. Se você fuma, pare.
Fique em conformidade com os tratamentos
Um profissional de saúde cria um plano de tratamento com o objetivo de reduzir crises e prevenir maiores complicações e danos aos órgãos. Mesmo se você estiver se sentindo melhor, siga seu plano de tratamento.
Pessoas que param de tomar hidroxicloroquina correm maior risco de crises.
Vivendo com Lúpus: Perspectivas
Obter um diagnóstico de lúpus pode confundir você. Você pode imaginar: Posso viver uma vida longa e normal? Você pode se sentir sobrecarregado e pensar: Como vou fazer isso?
Esses pensamentos são normais. A boa notícia é que, com melhorias no tratamento, as pessoas com lúpus podem agora esperar uma vida longa e saudável. Embora você passe por momentos opressores, eventualmente aprenderá como conviver com a doença.
Sentir uma sensação de alívio ao receber o diagnóstico, principalmente se você já convive com sintomas há algum tempo e sem respostas, também é completamente normal. Dar um nome a todos os sintomas que você está enfrentando pode lhe dar uma sensação de controle.
Em ambos os casos, ter um plano de tratamento e um profissional de saúde para orientá-lo quando você tiver dificuldades pode ajudá-lo a superar o primeiro ano de convivência com o lúpus e dar-lhe apoio à medida que avança em sua vida.